Simptome confundate ani la rând cu dereglări hormonale, probleme digestive sau stres, investigații fragmentate și un diagnostic care vine, de multe ori, prea târziu. Endometrioza rămâne una dintre cele mai frecvente, dar și insuficient înțelese afecțiuni ginecologice.. Discuția cu Beatrice Bran se leagă firesc de Viața printre cicatrici. Jurnalul unei femei care luptă cu endometrioza”, prima sa carte recent lansată la Editura Trei și inclusă în proiectul Biblioteca Tonica.
O carte în care experiența personală devine un instrument de orientare și sprijin pentru femeile care încă își caută răspunsurile.
Care sunt cele mai frecvente confuzii legate de endometrioză pe care le-ai întâlnit în propria experiență?
Mult timp, simptomele mele au fost puse pe seama unor dereglări hormonale „obișnuite” , a „stresului” sau a unor probleme digestive, poate chiar psihologice. Balonarea, durerile abdominale, tulburările de tranzit au fost tratate ca sindromul colonului iritabil, iar dezechilibrele hormonale ca SOP, fără să se caute mai departe cauza reală. Această suprapunere de simptome întârzie adesea diagnosticul de endometrioză și îi face pe mulți să creadă că durerea e „normală” sau că problema e exclusiv digestivă, când, de fapt, pot exista leziuni active care cresc și care pot afecta alte organe.
De ce este atât de dificil de diagnosticat această afecțiune, în opinia ta, și ce efect are întârzierea diagnosticului asupra vieții unei femei?
Consider că e dificil de diagnosticat pentru că, în prezent, nu există suficiente metode clare și accesibile prin care boala să fie depistată precoce. Diagnosticul se bazează încă mult pe excludere, pe interpretarea simptomelor și, de multe ori, pe intervenții chirurgicale, nu pe teste simple sau screening de rutină. În plus, zona de studiu și cercetare a endometriozei a fost mult timp subfinanțată, iar numărul de specialiști cu formare reală în această patologie este încă limitat. Întârzierea diagnosticului are un impact profund asupra vieții unei femei: ani de durere nevalidată, tratamente greșite, afectarea fertilității, a vieții profesionale și a sănătății emoționale. Practic, nu este doar o întârziere medicală, ci o amânare a unei vieți trăite cu sens. Chiar dacă este un diagnostic greu, e important să știi ce ai ca să te poți trata corect.
Cum a fost drumul tău, până la diagnosticul corect? Ce a lipsit, din punctul tău de vedere, în acest parcurs?
Drumul până la un diagnostic corect a fost lung și confuz, mai ales pentru că a lipsit informația, atât pentru mine, cât și în dialogul cu sistemul medical. Eu nu aveam suficiente cunoștințe despre endometrioză și nu știam ce semnale să recunosc.
Abia după ce am primit diagnosticul am început să înțeleg amploarea bolii, simptomele reale și consecințele ei. De fiecare dată când am ajuns la medici, endometrioza nu a fost niciodată adusă în discuție ca posibil diagnostic. A apărut pe masă doar în momentul în care era deja vizibilă. Din punctul meu de vedere, a lipsit educația timpurie despre această boală, curajul de a pune întrebări incomode și o abordare preventivă, nu doar reactivă. Dacă endometrioza ar fi fost luată în calcul mai devreme, parcursul meu ar fi arătat cu totul altfel. Mă bucur mult că există acum RMN-ul cu protocol de endometrioză, analize de sânge și testul din salivă pentru endometrioză, dar trebuie să le facem accesibile deoarece nu toate și le permit.
Cum se manifestă endometrioza și care sunt simptomele care pot fi un semnal de alarmă?
Endometrioza se poate manifesta diferit de la o femeie la alta, ceea ce face boala și mai greu de recunoscut. Printre cele mai frecvente simptome se numără durerile menstruale foarte puternice, durerile în timpul ovulației și durerile la contact sexual. De asemenea, multe femei pot experimenta simptome digestive precum balonare persistentă sau tulburări de tranzit intestinal. Boala poate veni și cu schimbări de stare, cauzate atât de durerea cronică, cât și de dezechilibrele hormonale. Unele femei observă și apariția unor noduli sau sensibilitate la nivelul sânilor. Sunt multe lucruri de spus, dar un lucru e important: menstruația nu ar trebui să împiedice o femeie să funcționeze, iar durerea severă nu ar trebui considerată „normală”.
Ce rol a jucat informarea pe cont propriu în procesul tău de gestionare a bolii?
Informarea a contat foarte mult, poate chiar a fost cel mai important lucru în procesul meu de gestionare a endometriozei. Totuși, odată ce începi să cauți informații, ești expusă la foarte multe opinii, experiențe și direcții diferite. De aceea, a fost nevoie să învăț să aplic un filtru, să am discernământ și să-mi acord timp pentru testare, să observ ce funcționează și ce nu pentru propriul meu organism. Dincolo de intervenția chirurgicală, tratament și nutriție, terapiile complementare au avut și au în continuare un rol important pentru mine. Este o zonă pe care o studiez constant și pe care o aplic inclusiv la nivel personal. Terapia cu oxigen, precum și terapiile perfuzabile, pot spune că mi-au adus îmbunătățiri reale în managementul endometriozei și în calitatea vieții mele, nu ca pe un substitut, ci ca pe un bonus pe lângă medicina clasică. Bineînțeles, toate aceste abordări trebuie făcute sub recomandara medicului tău.
Ce întrebări ar trebui să își pună o femeie și să adreseze medicului atunci când simte că ceva nu este în regulă, dar nu are o direcție diagnostică?
În primul rând, este absolut normal ca orice femeie să ceară o a doua opinie atunci când simte că ceva nu este în regulă. Durerea nu ar trebui ignorată, mai ales când simptomele persistă sau se agravează. Întrebările importante pe care le-ar putea adresa medicului sunt legate de limitele investigațiilor făcute până atunci: Este posibil să fie endometrioză? Ce variante de tratament există? Este nevoie de investigații suplimentare sau de o trimitere către un specialist? La fel de important este și ca medicul să poată spune onest atunci când expertiza lui este limitată într-o anumită zonă și să recomande mai departe un specialist în endometrioză. Există medici ginecologi extrem de buni, dar nu toți sunt pregătiți pentru o patologie atât de complexă.
Cum poate fi susținută mai bine o pacientă cu endometrioză, atât medical, cât și emoțional?
Din punct de vedere medical, este nevoie de o echipă multidisciplinară: specialist în endometrioză, urolog, neurolog, kinetoterapeut, nutriționist și terapeut. Fiecare dintre acești profesioniști contribuie la gestionarea diferitelor aspecte ale bolii, de la durere și fertilitate, până la stil de viață și recuperare post-operatorie. Pe lângă suportul medical, susținerea emoțională este la fel de importantă. Familia, partenerul sau prietenii apropiați joacă un rol crucial. Este vital ca aparținătorii să fie alături de pacientă chiar și atunci când nu înțeleg pe deplin ce simte, prezența și validarea emoțiilor fac diferența în calitatea vieții și în capacitatea de a face față bolii.
Ce resurse poate accesa în România pornind de la cele medicale, până la cele conexe, de susținere?
În România, o femeie cu endometrioză poate accesa mai multe tipuri de resurse, de la cele medicale, până la cele de susținere emoțională. Din punct de vedere medical, există clinici și medici specializați în endometrioză, atât în spitale publice, cât și în sistem privat. În paralel, există comunități și asociații pentru endometrioză în România, unde pacientele pot găsi suport, schimb de experiențe și informații actualizate. Acestea oferă și grupuri online sau întâlniri de suport. Eu, personal, le port o profundă recunoștință voluntarilor care fac această muncă pentru noi. Pe lângă acestea, resursele conexe, nutriționiști specializați, kinetoterapeuț și terapeuți pot contribui la gestionarea simptomelor și la creșterea calității vieții. Practic, suportul eficient vine din combinarea resurselor medicale cu cele de susținere emoțională, astfel încât pacienta să nu se simtă niciodată singură în această boală.
În carte povestești cum diagnosticul a adus, în timp, o serie de ajustări necesare. Ce schimbări ai făcut ulterior în alimentație și în stilul de viață pentru a-ți susține corpul și ce ai transmite altor femei care încearcă să găsească echilibru după diagnostic?
Cel mai important lucru pe care l-am învățat după diagnostic este să înțeleg că pot și că am nevoie de ajutor. Unele lucruri nu le pot face sau gestiona singură, iar acceptarea acestui fapt este un prim pas către echilibru. Știu că pare ceva ușor, dar eu mă schimbam la față ori de câte ori aveam nevoie de ajutor. J În ceea ce privește stilul de viață, am făcut schimbări legate de alimentație, alegând să reduc alimentele inflamatorii și să includ mai multe preparate și suplimente care susțin echilibrul hormonal și digestiv. Mi-am prioritizat odihna, mișcarea adaptată corpului meu și terapiile complementare care funcționează pentru mine, precum terapia cu oxigen sau perfuziile specifice. Aș transmite femeilor să aibă răbdare cu ele însele, să nu ezite să ceară sprijinul specialiștilor și al celor apropiați și să experimenteze cu discernământ ce funcționează pentru corpul lor. Echilibrul vine treptat și este despre a învăța să asculți semnalele corpului și să-ți oferi ce ai nevoie pentru a te susține cu adevărat.
Ești o persoană foarte activă profesional, ești coach și lucrezi în PR și comunicare. Cum a influențat boala ritmul tău de muncă, limitele personale și modul în care îți gestionezi energia?
Boala m-a ajutat să înțeleg că, înainte de orice, este nevoie să am un corp sănătos. Ritmul profesional și ambițiile nu mai pot fi pe primul loc dacă sănătatea nu e prioritară. De la a nu avea zile libere luate, am învățat să respect disciplina de bază: somn suficient, alimentație echilibrată și un echilibru real între viața personală și cea profesională. Endometrioza m-a făcut să fiu mai conștientă de limitele mele și să gestionez energia cu mai multă atenție. Am învățat să prioritizez mai bine responsabilitățile, să deleg atunci când este nevoie și să nu confund productivitatea cu suprasolicitarea. În felul acesta, ritmul meu de muncă a devenit sustenabil, fără să pierd din ambiție sau din implicare profesională. Muncesc la fel de mult ca înainte, dar consider că e mult mai bine structurat și mai eficient.
Ce și cine te-a ajutat cel mai mult pe acest drum?
După operația de endometrioză am avut norocul să întâlnesc specialiști dedicați, care au știut să asculte, să recomande tratamente potrivite și să mă îndrume către resurse complementare atunci când a fost nevoie. Terapiile medicale, nutriționale și cele complementare, mi-au adus îmbunătățiri reale în gestionarea bolii. În paralel, sprijinul familiei, al partenerului și al prietenilor apropiați a fost neprețuit. Prezența lor a făcut diferența în capacitatea mea de a face față durerii și provocărilor zilnice. În final, informarea personală și comunitățile de femei cu endometrioză, ONG-urile și resursele gratuite m-au ajutat să mă simt mai puțin singură și să înțeleg că există metode și experiențe care chiar funcționează. Toate aceste elemente combinate au fost de bază pentru mine.
Privind înapoi, ce ai vrea să știe astăzi femeile care se confruntă cu simptome persistente, dar încă nu au un diagnostic clar și le-ar salva timp?
Dacă ceva nu pare în regulă, cereți o a doua opinie, puneți întrebări, documentați-vă și căutați medici sau specialiști care cunosc endometrioza. Nu trebuie să acceptați durerea ca fiind „normală” și nu trebuie să treceți prin asta singure. Fiecare lună de întârziere poate fi pierdută, nu doar în ceea ce privește sănătatea fizică, ci și în calitatea vieții. Acceptați ajutor, căutați informația corectă și construiți-vă o echipă de susținere, medicii, familia și comunitatea pot face diferența între un parcurs lung și confuz și unul în care aveți instrumentele să vă gestionați boala mai eficient.
Când se lansează cartea și unde te pot întâlni cititorii?
Cartea mea se găsește deja în toate librăriile din țară și audiobook, iar cititoarele mă pot urmări pe TikTok și Instagram, ca @branbeatrice. În următoarea perioadă ne putem întâlni fizic și la evenimentele organizate de Editura Trei, precum „Săptămâna Psi”, pe 25 februarie la Cărturești Verona în București, joi, 5 martie, la Cărturești Palas din Iași și vineri, 6 martie, la Cărturești Vaslui, toate de la ora 19:00.
Credit foto Rareș Vasilică
