Lupusul eritematos sistemic (LES) este o boală autoimună cronică, inflamatorie, în care sistemul imunitar al organismului atacă țesuturile și organele proprii, considerându-le ca fiind străine.
Această afecțiune poate afecta multiple sisteme ale corpului, inclusiv pielea, articulațiile, rinichii, inima, plămânii și sistemul nervos central. La lupus, simptomele pot varia de la ușoare la severe și pot include oboseală, erupții cutanate, dureri articulare și febră.
Lupus. Istoricul descoperirii
Termenul „lupus” provine din limba latină și înseamnă „lup”, făcând referire la erupția cutanată caracteristică care seamănă cu urmele lăsate de colții unui lup. Primele descrieri ale bolii lupus datează din secolul al XIX-lea, însă abia în secolul XX cercetările au identificat natura autoimună a afecțiunii. Descoperirea autoanticorpilor specifici și dezvoltarea testelor de laborator au permis un diagnostic mai precis și o înțelegere mai profundă a patologiei.
Cauze și factori declanșatori
Cauza exactă a LES nu este pe deplin înțeleasă, însă se consideră că boala rezultă dintr-o combinație de factori genetici și de mediu. Studiile au identificat mai multe gene asociate cu un risc crescut de dezvoltare a lupusului, dar prezența acestora nu garantează apariția bolii. Factorii de mediu care pot declanșa sau agrava LES includ:
Expunerea la radiațiile ultraviolete (UV). Radiațiile UV pot provoca leziuni la nivelul pielii și pot activa sistemul imunitar, ducând la inflamație și leziuni tisulare.
Infecțiile virale. Anumite infecții, cum ar fi cele cu virusul Epstein-Barr, pot stimula sistemul imunitar și pot contribui la dezvoltarea bolii lupus.
Medicamentele. Anumite medicamente pot induce o formă de lupus numită lupus indus de medicamente, care prezintă simptome similare cu LES, dar dispare după întreruperea medicamentului.
Factori hormonali. LES este mai frecvent întâlnit la femei, în special în perioada fertilă, sugerând o influență hormonală în dezvoltarea bolii.
Transmiterea și prevalența
Lupus nu este o boală contagioasă și nu se transmite de la o persoană la alta. Cu toate acestea, există o componentă genetică, iar riscul de a dezvolta LES este mai mare în rândul rudelor de gradul întâi ale persoanelor afectate.
În România, se estimează că aproximativ 9.000 de persoane suferă de lupus eritematos sistemic, dintre care 93% sunt femei cu vârsta medie de 43 de ani.
Lupus. Simptome
Simptomele LES pot varia semnificativ de la o persoană la alta și pot evolua în episoade (pusee) și perioade de remisie.
Cele mai comune simptome includ:
- Oboseală extremă. Un simptom frecvent care poate afecta activitățile zilnice;
- Erupție cutanată. O erupție în formă de fluture pe obraji și nas este caracteristică;
- Dureri și umflături articulare. În special la nivelul încheieturilor;
- Febră. Adesea fără o cauză evidentă;
- Leziuni renale. Poate duce la insuficiență renală dacă nu este tratată;
- Complicații cardiace și pulmonare. Inflamația poate afecta inima și plămânii.
Lupus. Diagnosticare
Diagnosticul LES se bazează pe o combinație de evaluare clinică și teste de laborator. Nu există un test unic pentru lupus; medicii utilizează criterii stabilite, cum ar fi cele ale American College of Rheumatology, care includ simptomele clinice și rezultatele testelor de sânge, cum ar fi prezența anticorpilor antinucleari (ANA).
Lupus. Tratament
Deși nu există un tratament curativ pentru lupus, boala poate fi gestionată eficient cu ajutorul unui tratament adecvat. Tratamentul variază în funcție de severitatea bolii și de organele afectate și poate include:
- Medicamente antiinflamatoare nesteroidiene (AINS). Pentru controlul durerilor și inflamației.
- Pentru reducerea inflamației; utilizarea pe termen lung poate avea efecte secundare, cum ar fi osteoporoza și hipertensiunea arterială.
- Medicamente precum hidroxiclorochina sunt utilizate pentru a controla simptomele și pentru a preveni recăderile.
- Pentru a suprima activitatea sistemului imunitar în cazurile severe.
- Terapii biologice. Noi opțiuni terapeutice care vizează componente specifice ale sistemului imunitar.
Descoperiri și studii relevante despre lupus
Terapia cu cellule CAR-T. Un studiu realizat în China a investigat utilizarea terapiei cu celule T modificate genetic (CAR-T) pentru tratarea lupusului eritematos sistemic refractar. Cinci pacienți cu LES sever, care nu răspundeau la tratamentele convenționale, au primit o perfuzie unică de celule CAR-T țintind celulele B. Rezultatele au fost promițătoare: toți pacienții au intrat în remisie de lungă durată fără a mai necesita medicamente imunosupresoare, iar celulele B au reapărut treptat fără a provoca recăderi semnificative
Identificarea biomarkerilor pentru predicția recăderilor. Un studiu realizat în 2024 a utilizat proteomica pentru a identifica proteine asociate cu riscul de recădere în lupusul eritematos sistemic. Cinci proteine (SAA1, B4GALT5, GIT2, NAA15 și RPIA) au fost corelate cu scorurile activității bolii și cu riscul de recădere pe termen de un an. Aceste descoperiri pot contribui la dezvoltarea unor modele de predicție mai precise și la personalizarea tratamentului.
Stratificarea pacienților pe baza expresiei genice. Un alt studiu a utilizat date de expresie genică pentru a stratifica pacienții cu lupus eritematos sistemic în grupuri distincte. Au fost identificate trei căi imune principale implicate în patogeneza bolii: niveluri ridicate de interferon, producția de autoanticorpi și disfuncția căii de apoptoză mitocondrială. Această stratificare poate ajuta la identificarea unor ținte terapeutice noi și la personalizarea tratamentului .
Manifestările neuropsihiatrice la copii. Lupusul eritematos sistemic poate afecta și sistemul nervos central, iar manifestările neuropsihiatrice sunt o complicație majoră, în special la copii. Acestea pot include convulsii, tulburări cognitive și afective. Diagnosticarea precoce și monitorizarea atentă sunt esențiale pentru gestionarea acestor manifestări.
Aceste descoperiri subliniază progresele semnificative în înțelegerea și tratamentul lupusului eritematos sistemic. Cu toate acestea, este important de menționat că boala lupus este o boală complexă și că fiecare pacient poate prezenta un tablou clinic unic. Prin urmare, abordările terapeutice trebuie să fie personalizate, iar cercetările continuă să fie esențiale pentru îmbunătățirea prognosticului și calității vieții pacienților.
Lupus. Cum să te simți bine în pielea ta
Viața cu lupus poate fi complicată, uneori dureroasă și, adesea, imprevizibilă. Este o boală care nu se vede întotdeauna, dar care lasă urme adânci, nu doar în corp, ci și în psihicul și stima de sine a celor afectați. Tocmai de aceea, este esențial ca îngrijirea în lupus să nu însemne doar tratamente și analize, ci și grijă față de propria persoană – trup, minte și suflet.
A te simți bine în pielea ta atunci când corpul tău pare să-ți fie cel mai mare dușman nu este o misiune ușoară. Dar este posibil – prin înțelegere, adaptare și alegeri conștiente.
Protejează-ți pielea cu drag, nu cu teamă. Una dintre cele mai frecvente manifestări ale bolii lupus este fotosensibilitatea – o reacție exagerată a pielii la lumina soarelui. Radiațiile ultraviolete pot declanșa erupții, inflamații și chiar crize sistemice. Așadar, protecția solară nu este doar o recomandare, ci un act de auto-îngrijire zilnică.
Folosirea cremelor cu factor de protecție ridicat (SPF 50+), purtarea hainelor care acoperă pielea, a pălăriilor și ochelarilor de soare, evitarea expunerii directe între orele 10 și 16 – toate acestea pot deveni obiceiuri firești, nu piedici. Le poți transforma chiar într-un ritual de stil personal, elegant și conștient. Un studiu publicat în Journal of Autoimmunity (Albrecht et al., 2019) arată clar că protejarea constantă de UV reduce semnificativ riscul de puseuri cutanate.
Îngrijește-ți și mintea, nu doar corpul. Boala lupus nu este doar o boală a articulațiilor sau a pielii, ci și o povară emoțională. Oboseala cronică, durerile și imprevizibilitatea simptomelor pot duce ușor la anxietate, depresie sau izolare socială. De aceea, sănătatea mentală trebuie tratată cu aceeași seriozitate ca tratamentele medicamentoase.
Terapia psihologică – mai ales cea cognitiv-comportamentală – s-a dovedit extrem de eficientă în scăderea nivelului de stres la pacienții cu LES. Practicile de mindfulness, jurnalul personal, discuțiile cu prietenii sau cu un psihoterapeut și alăturarea într-un grup de suport pot schimba radical modul în care trăiești cu boala.
Nu ești singur(ă) și nici nu trebuie să fii puternic(ă) tot timpul. Oamenii cu lupus au nevoie de spații în care să se exprime liber, să fie ascultați și acceptați.
Mișcarea – un partener blând al vindecării. Atunci când corpul doare, pare contraintuitiv să te ridici și să te miști. Totuși, activitatea fizică moderată este esențială în menținerea flexibilității articulațiilor, în reducerea inflamației și, poate cel mai important, în echilibrul emoțional.
Nu vorbim aici despre antrenamente epuizante, ci despre mișcare blândă, adaptată: mers pe jos, yoga, înot, exerciții de întindere. Ascultă-ți corpul, respectă-l. În unele zile va avea energie, în altele nu – și este perfect în regulă. Clinica Mayo recomandă 30 de minute de activitate moderată de câteva ori pe săptămână, adaptată la nivelul tău de toleranță.
Mișcarea nu este o obligație, ci o formă de recunoștință față de ceea ce încă poate face corpul tău.
Mănâncă pentru a hrăni, nu pentru a combate. Dieta joacă un rol major în modul în care organismul răspunde la inflamație. Deși nu există o „dietă pentru lupus”, studiile arată că o alimentație echilibrată, bogată în nutrienți antiinflamatori, poate ameliora simptomele.
Dieta mediteraneană – bazată pe legume proaspete, fructe, pește gras, ulei de măsline, nuci și semințe – este adesea recomandată. Evitarea zahărului rafinat, a alimentelor procesate și a grăsimilor trans ajută nu doar la controlul greutății, ci și la reducerea inflamației sistemice. Un articol publicat în Autoimmunity Reviews (2022) a subliniat efectele benefice ale acizilor grași Omega-3 în reducerea intensității simptomelor bolii lupus.
Hrănirea conștientă nu este despre restricții, ci despre alegerea unor alimente care sprijină vindecarea.
Acceptarea nu înseamnă resemnare. Unul dintre cele mai grele lucruri de învățat atunci când trăiești cu lupus este acceptarea. Nu în sensul că „te resemnezi”, ci în sensul că alegi să nu-ți mai trăiești viața în luptă permanentă cu tine însuți.
Acceptarea este acel moment în care înțelegi că boala face parte din povestea ta, dar nu o definește. Că unele zile sunt grele, dar nu definesc întregul tău parcurs. Că ești mai mult decât diagnosticul tău.
Fă-ți timp pentru activități care îți aduc bucurie – oricât de mici: cititul unei cărți, grădinăritul, muzica, pictura sau simpla contemplare a naturii. Bucuria și calmul nu sunt un lux, ci o formă de tratament.