Strange si tu kilometri pentru bolnavii de hemofilie!

Strange si tu kilometri pentru bolnavii de hemofilie!Stii ce inseamna hemofilia? Stii ca printre noi exista oameni care daca se ranesc, sangele nu li se coaguleaza si rana nu se vindeca? In scopul de a face cunoscuta aceasta afectiune si de a ajuta persoanele cu hemofilie, Asociatia Hemofilicilor din Romania a lansat campania “Strangem kilometri pentru pacientii cu hemofilie”.

Cu ajutorul Pfizer, toti kilometri stransi in urma campaniei vor fi transformati in fonduri care sa ajute pacientii cu hemofilie. Banii stransi vor ajuta la organizarea unei noi editii a Academiei de Hemofilie, prin care copiii hemofilici vor invata cum sa gestioneze aceasta afectiune si cum sa isi administreze singuri tratamentul. Membrii asociatiei si-au propus sa stranga 15.000 de kilometri la diverse evenimente sportive. Startul campaniei a fost dat ieri cand jurnalistii, impreuna cu Dani Otil, ambasadorul campaniei, au strans kilometri pedaland pe biciclete de spinning.

Situatia pacientilor cu hemofilie in Romania

Statul roman nu deconteaza cheltuielile decat pentru tratamentul la nevoie, insa pacientii cu hemofilie au nevoie de terapie profilactica pentru ca episoadele hemoragice sa fie cat mai rare. “Studiile au aratat ca in cazul pacienților care primesc aceasta terapie probabilitatea de sangerari articulare este de 3 ori mai mica, iar calitatea vietii este considerabil una mai buna, cu un nivel scazut al durerii si un numar mai mic al complicatiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni. Desi terapia profilactica este scumpa, cheltuielile statului cu pacientii care ajung invalizi din cauza acestei afectiuni sunt mult mai mari decat costurile care ar trebui acoperite pentru prevenirea acestor complicatii.

Strange si tu kilometri pentru bolnavii de hemofilie!„Prin informare, educare si prin acces continuu la tratament putem evita ca acesti copii sa ajunga sa se pensioneze la varsta de 30-35 de ani, asa cum este cazul in prezent cu cei mai multi dintre tinerii diagnosticati cu hemofilie. Pacientii romani cu hemofilie se confrunta cu foarte multe dificultati in a-si tine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesara atunci cand trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactica este disponibila doar pentru un numar limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Presedinte ANHR.

La noi in tara, terapia profilactica a fost introdusa in anul 2014, insa in program au fost introdusi doar 160 de copii, cu forma severa a bolii, in timp ce pentru ceilalti 267 de copii diagnosticati, cat si pentru adulti, tratamentul de profilactic nu este disponibil.

Text: Bianca Badescu